Людей-«бабочек» решили спасать в Москве

Москва создает специальную службу для больных тяжелой формой кожной болезни.

ечение людей-«бабочек», чья кожа может потрескаться от прикосновения, оплатят из столичного бюджета.

Правительство Москвы выделит 1,5 миллиона рублей на проект по поддержке людей с тяжелой болезнью кожи — врожденным буллезным эпидермолизом (ЭБВ). Появятся курсы для медперсонала и горячая линия, пациентам компенсируют затраты на лекарства, транспорт и предоставят патронаж на дому.

Людей с ЭБВ называют во всем мире бабочками из-за того, что у них очень хрупкая кожа — даже легкое прикосновение или одежда вызывают зуд и болезненные язвы. В Москве живут 11 человек с таким диагнозом.

— Самый тяжелый возраст — до трех лет, — вводит в курс дела глава фонда помощи больным буллезным эпидермолизом «БЭЛА» Алена Куратова. — Ребенок почесал глаз — и пол-лица нет, одно сплошное кровавое пятно. А с возрастом они учатся, начинают понимать, что себя надо беречь.

Таким детям жизненно необходимо неусыпное внимание и правильный уход, а их родителям — информационная, материальная и психологическая поддержка.

Затраты на лечение высоки — чтобы обеспечить трехлетнего ребенка на месяц специальными пластырями и бинтами, которые не прилипают к коже, нужно, как минимум, 56 тысяч рублей. При тяжелой форме заболевания затраты гораздо выше.

— Есть легкие формы, когда ребенок может носить одежду, — объясняет Алена Куратова, — есть чуть более тяжелые, когда он не может носить одежду швами внутрь. А у некоторых детей пузыри образуются даже под повязками.

При этом буллезный эпидермолиз не входит в программу «7 нозологий», по которой пациенты с высокозатратными заболеваниями получают лекарства за счет федерального бюджета.

Но уже в ближайшее время в Москве стартует комплексный проект, в рамках которого родителям компенсируют затраты на перевязочные средства, проведут обучение для врачей и патронажных сестер.

Планируется также купить страховку, по которой больные получат полное обслуживание на дому, и организовать бесплатный трансфер.

— Ядром проекта является помощь Департамента соцзащиты, в котором нашу идею поддержали, — говорит президент фонда «Качество жизни» Мария Кулик. — Средства предоставили и частные партнеры, а производитель перевязочных материалов и страховая компания дадут нам крупные скидки. Закупим полисы, позволяющие полностью осуществлять уход за ребенком и его лечение — госпитализация, скорая помощь, выезд врача на дом.

По ее словам, в России очень мало специалистов, которые работают с ЭБВ, и одна из задач проекта — поспособствовать созданию пула специалистов в данной области.

Дерматологов и патронажных сестер пригласят на обучение после тщательного отбора. Переговоры по этому поводу с медицинскими учреждениями уже ведутся.

Как ни печально, сейчас в России дети с ЭБВ, как правило, не доживают до 25 лет, хотя при правильном уходе они могли бы жить полной жизнью до глубокой старости.

— Болезнь не лечится. За границей применяют методики, которые позволяют стабилизировать состояние больных, — говорит Мария Кулик. — И именно к таким результатам мы стремимся.

Смотрите также: Сводки событий от ополчения. Новости Новороссии.